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Emangioma Infantile, parlano le mamme

Nella società attuale, confrontarsi e cercare delle risposte, diventa più immediato nel trovare informazioni, ma contemporaneamente più rischioso rispetto alla sicurezza che siano corrette.

Quando ci si ritrova difronte ad eventi tipici di una specifica parte della propria vita o di quella dei propri figli, come capita per l’Emangioma Infantile, che si manifesta tipicamente nei primi mesi di vita, paure e confusione sono più immediate a manifestarsi.

La famiglia si trova a dover individuare a quale specialista chiedere consulto, pediatra e/o dermatologo, e quali sono i centri specializzati di riferimento che permettono di affrontare i legittimi timori di un genitore con la dovuta serenità.

Ascolta cosa dicono altre mamme che si sono confrontate con l’Emangioma Infantile nei video che seguono.

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Per capire e trattare … l’Emangioma Infantile

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Segue la traduzione dei testi contenuti nel video informativo

Per capire e trattare … l’emangioma infantile
dalla diagnosi alla cura

Capitoli

    1. Descrizione di un Emangioma Infantile
      Evoluzione della malattia
      Fattori che ne influenzano l’insorgenza
      Rischi legati agli Emangiomi Infantili
      Cure mediche

1. Descrizione di un Emangioma Infantile

Circa il 5% dei neonati, di età inferiore a 1 anno, manifesta un emangioma infantile

Emangioma Infantile proliferazione esagerata di micro vasi sanguigni

Tipi di emangiomi infantili

  1. Emangioma superficiale [chiamato “a fragola”] a causa di lesioni rosso vivo con superficie irregolare presentato come placca o noduli più arrotondati
  2. Emangioma profondo [chiamato “sottocutaneo”]. si trova più in profondità nella pelle. È identificabile da elevazioni bluastre o color pelle, la sua superficie è liscia
  3. Emangioma misto. Come suggerisce il nome, ha entrambe le caratteristiche di emangiomi superficiali e profondi. Solitamente appare come una placca rossa sovrastante un nodulo bluastro

Posizioni potenziali: Volto, Cranio, Collo, Torace, Braccia, Mano, Piede, Gamba, Posteriore, Fegato

Numero di emangioma per bambino: a volte numerosi

2. Evoluzione della malattia

Fase di proliferazione: rapida crescita in pochi mesi

Gli Emangioma Infantili di solito compaiono all’età di 1 mese.
La più rapida crescita tra 1 e 2 mesi di età.
La maggior parte della crescita è completata da 5 mesi di età.

Periodo in cui iniziare il trattamento: da 1 a 6 mesi

Fase di stabilizzazione: da 12 a 18 mesi

Fase di regressione spontanea Lenta e graduale da diversi mesi a diversi anni

3. Fattori che ne influenzano l’insorgenza

Fattori predisponenti per l’insorgenza di emangioma infantile

  • 2 femmine ogni maschio
  • Prematurità
  • Basso peso alla nascita
  • Gravidanza multipla

4. Rischi legati agli Emangiomi Infantili

Raramente: rischio vitale (ad esempio: ostruzione delle vie aeree)
Ulcerazione
Rischio funzionale (ad esempio: apertura limitata della palpebra, fastidiosi danni alla cartilagine, labbra …)
Frequentemente: rischio di cicatrice permanente

5. Cure mediche

Quando trattare?
Quando è necessario un trattamento, le cure mediche dovrebbero essere iniziate presto, idealmente durante i primi mesi di vita

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Emangiomi infantili: le testimonianze raccolte da FRAME

FRAME, biblioteca educativa basata sul web di informazione medica, pubblica un video sugli emangiomi infantili contenenti le testimonianze di famiglie con bambini affetti da emangioma nei primi mesi di vita e alcune basilari indicazioni su quando e come è necessario intervenire.

Sul sito FRAME della Positive Exposure possono essere consultate anche altre risorse fotografiche e informative sull’Emangioma Infantile.

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Emangiomi infantili: i suggerimenti dei genitori

In questo breve video i genitori di bambini con emangiomi infantili (si sente spesso parlare di “angioma” nel video) raccontano le loro esperienze, illustrano il loro percorso e offrono qualche consiglio maturato dall’esperienza con questa patologia.

Trascrizione

Quando è nata mia figlia sinceramente quando mi hanno detto la parola “Emangioma” non sapevo neanche di che cosa stesse parlando, per me era una cosa veramente sconosciuta.

Siamo passati da “è un’irritazione dell’occhio” a “potrebbe essere qualche cosa di peggio”.

Mia figlia aveva un angioma enorme. E’ passata. E’ una bambina bellissima e, guarda, se la vedi adesso e la vedevi prima era una cosa…

Quanti anni hai? Qua… ttro. Virginia ha presentato i primi segni dell’angioma appena nata. Aveva una macchia scura sul labbro inferiore.

La dottoressa è sempre stata molto rassicurante ma altrettanto chiara sul fatto che sarebbe stato non uno sprint ma una maratona e quindi ci siamo subito, diciamo, attrezzati per affrontare questo percorso.

Qualcuno diceva “non vi preoccupate, andrà via da sola” e invece poi alla fine non è… anzi peggiorava sempre di più… non è così.

La pediatra appena l’ha visitata mi indirizzò al Buzzi, dove effettuammo la prima visita che aveva all’incirca 3 mesi.

Siamo venuti qua alla fondazione Milan per far la visita della bambina e da lì ci hanno effettivamente detto che la bambina non aveva più un problema dermatologico ma doveva eseguire dei trattamenti di chirurgia vascolare.

Io ero spaventatissima ma quando sono arrivata qua i dottori hanno parlato con me, la dottoressa ha parlato chiaro, ho visto altri genitori con lo stesso problema e… dovevo affrontarlo.

C’è stato un day hospital e poi comunque un follow up settimanale per poter tenere sotto controllo battito cardiaco, pressione.

Ogni mese venivamo qua per fargli fare elettrocardiogramma per vedere l’effetto cardiaco.

Tutti i mesi venivano controlli periodici e così con il passare del tempo ero più forte.

[bimba] Guarda, questa è una nuvola del temporale.

I pediatri dicevano: “ma sì, tanto passa, si assorbe nei primi due anni. Ma sì, tanto…”. Io dico di non sottovalutare, sono cose da far valutare a chi è del mestiere.

Ci sono genitori i cui bambini hanno un angioma ma non lo vogliono trattare. No, si deve venire al centro specializzato, parlare e vedere le cose che si devono fare, perché queste cose passano però si devono risolvere con il tempo.

Bisogna muoversi velocemente ma nel modo corretto. Bisogna avere pazienza, da un giorno all’altro non si sistema tutto.

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