Proponiamo in allegato il primo capitolo, in versione integrale, del “Manuale per tutti” nato dalla fattiva e costruttiva collaborazione fra la SIPPS e la SIAIP.
Verso la fine del 2019 un nuovo coronavirus (rilevatosi, poi, pandemico) ha fatto la sua comparsa in Cina (provincia di Hubei).
Dalla Cina si è poi diffuso in tutto il Sud-Est asiatico e, quindi, negli altri continenti. Da fine gennaio 2020, molti casi di polmonite dovute al nuovo coronavirus sono stati segnalati in tutto il mondo.
L’OMS, alla metà di gennaio 2021, ha annunciato che i decessi da COVID-19 hanno superato i 2 milioni su oltre 94 milioni di casi accertati. A metà marzo, l’OMS ha decretato l’allarme pandemico.
In questi mesi dall’inizio della pandemia, noi medici siamo stati travolti (lo possiamo dire) da quella che è stata definita infodemia.
Ci siamo dovuti destreggiare nella eccessiva quantità di informazioni che è circolata (e circola), che spesso rende difficile, anche a noi medici, orientarsi, proprio per la difficoltà di individuare fonti affidabili.
Medici, insegnanti e genitori, quali ansie a medio e lungo termine?
Perché una nuova pubblicazione, un nuovo manuale?
Tutti, da quel gennaio 2020, siamo stati coinvolti, travolti e sbalzati in una nuova realtà fatta di ansie, paure e di divieti.
Tutti, quindi non solo noi medici ma anche, oseremmo dire soprattutto, insegnanti e genitori, hanno dovuto affrontare – ed affrontano tuttora in un clima di grande incertezza – tutte le problematiche inerenti la gestione globale della pandemia da COVID-19.
Si sente il bisogno di
interrogarsi non soltanto sulle possibili conseguenze di lungo termine, dirette e indirette, della pandemia sui bambini
dare risposte anche a molte delle incognite inerenti alle possibili evoluzioni di SARS-CoV-2
capire quali siano i possibili effetti di medio-lungo termine.
Il medico, l’insegnante e il genitore sono quindi da poco più di un anno chiamati a rispondere a nuovi bisogni, a nuove reazioni ed a nuovi comportamenti che, non di rado, rischiano di scivolare verso condizioni di disagio non solo per gli aspetti spesso pleiomorfi della patologia stessa, ma anche per gli aspetti di peculiare serietà che potrebbero avere.
Cosa dicono i pediatri degli aspetti patologici e psicologici sui bambini?
Questo volume, nato dalla fattiva e costruttiva collaborazione fra la SIPPS e la SIAIP, si prefigge da un lato l’obiettivo di scattare una fotografia dinamica della attuale situazione clinico-epidemio, dall’altro di condividere con il lettore riflessioni critiche, ma anche di fornire – per quanto possibile – alcuni suggerimenti a tutti coloro che devono accompagnare il bambino e l’adolescente a comprendere e ad adattarsi a questa nuova realtà.
Cercheremo di raggiungere questi obiettivi e lo faremo, come si può cogliere dall’indice dei capitoli di questo manuale, passando attraverso aspetti sia psicologici che di patologia.
Alimentazione, adolescenza, rischio di disturbi psicologici e psichiatrici, abuso e maltrattamento, gestione delle principali patologie croniche dell’infanzia, vaccinazioni; questi sono alcuni dei topics che troverete in questo manuale.
Un particolare ringraziamento ci sentiamo di indirizzarlo ai tanti Amici che hanno contribuito con straordinario impegno ed in modo egregio alla realizzazione di questo volume.
Lo hanno, lo abbiamo fatto nella convinzione di lavorare, come sempre, con la grande passione di pediatri che stanno dalla parte dei Bambini.
Un manuale per Tutti, che ci auguriamo si legga d’un fiato.
Segue la traduzione dei testi contenuti nel video informativo
Per capire e trattare … l’emangioma infantile
dalla diagnosi alla cura
Capitoli
Descrizione di un Emangioma InfantileEvoluzione della malattiaFattori che ne influenzano l’insorgenzaRischi legati agli Emangiomi InfantiliCure mediche
1. Descrizione di un Emangioma Infantile
Circa il 5% dei neonati, di età inferiore a 1 anno, manifesta un emangioma infantile
Emangioma Infantile proliferazione esagerata di micro vasi sanguigni
Tipi di emangiomi infantili
Emangioma superficiale [chiamato “a fragola”] a causa di lesioni rosso vivo con superficie irregolare presentato come placca o noduli più arrotondati
Emangioma profondo [chiamato “sottocutaneo”]. si trova più in profondità nella pelle. È identificabile da elevazioni bluastre o color pelle, la sua superficie è liscia
Emangioma misto. Come suggerisce il nome, ha entrambe le caratteristiche di emangiomi superficiali e profondi. Solitamente appare come una placca rossa sovrastante un nodulo bluastro
Fase di proliferazione: rapida crescita in pochi mesi
Gli Emangioma Infantili di solito compaiono all’età di 1 mese.
La più rapida crescita tra 1 e 2 mesi di età.
La maggior parte della crescita è completata da 5 mesi di età.
Periodo in cui iniziare il trattamento: da 1 a 6 mesi
Fase di stabilizzazione: da 12 a 18 mesi
Fase di regressione spontanea Lenta e graduale da diversi mesi a diversi anni
3. Fattori che ne influenzano l’insorgenza
Fattori predisponenti per l’insorgenza di emangioma infantile
2 femmine ogni maschio
Prematurità
Basso peso alla nascita
Gravidanza multipla
4. Rischi legati agli Emangiomi Infantili
Raramente: rischio vitale (ad esempio: ostruzione delle vie aeree)
Ulcerazione
Rischio funzionale (ad esempio: apertura limitata della palpebra, fastidiosi danni alla cartilagine, labbra …)
Frequentemente: rischio di cicatrice permanente
5. Cure mediche
Quando trattare?
Quando è necessario un trattamento, le cure mediche dovrebbero essere iniziate presto, idealmente durante i primi mesi di vita
“Dottore, mi ha detto che mio figlio ha un tumore…ma è grave?”
L’Emangioma Infantile (EI) è un tumore BENIGNO, e oltretutto il più frequente nella popolazione pediatrica; questo significa che non è aggressivo, non crea metastasi e non ha caratteri di malignità. Questo però non vuol dire che non possa essere pericoloso per la vita del bambino, o che non vada mai trattato: anche se nella maggior parte dei casi si mantiene un atteggiamento di osservazione clinica, in una percentuale minore di casi occorre un trattamento per evitare specifiche complicanze (vedi articoli precedenti).
“Ma quindi mio figlio guarirà?”
L’Emangioma Infantile tende all’involuzione spontanea. Ciò che deve essere strettamente monitorato dal medico è la necessità di terapia e il successivo eventuale trattamento delle lesioni residue. Gli Emangiomi Infantili che devono ricevere terapia rientrano di solito in una di queste categorie:
life-threatening (scompenso cardiaco ad alta portata o ostruzione/compressione delle vie respiratorie)
con limitazione funzionale (vista, nutrizione, udito e manualità)
con ulcerazione che non rispondono ai trattamenti topici
a rischio di inestetismo rilevante permanente
Ovviamente ogni caso va valutato singolarmente dal medico che può decidere l’eventualità o meno dell’avvio di una terapia.
“Visto che l’Emangioma è una massa che cresce, rimarranno degli esiti permanenti visibili?”
L’EI è una lesione che involve spontaneamente, non lasciando traccia di sé in molti casi. Può succedere però che dopo la fase di involuzione rimangano dei piccoli esiti, chiamati lesioni residue permanenti; le più frequenti sono rappresentate da piccoli capillari evidenti (teleangectasie) o cute un po’ ridondante nella sede dove si trovava l’Emangioma (residuo fibro-adiposo). Altri esiti più rari possono essere le discromie, le alterazioni del profilo anatomico o l’atrofia cutanea. Sono tutte lesioni poco evidenti, e quando sono più accentuate possono essere solitamente trattate. Nel caso più raro che il medico sospetti che l’Emangioma di vostro figlio possa portare a un’alterazione e distorsione anatomica più importante, vi proporrà le adeguate terapie per evitare che ciò accada.
“Non avevo mai conosciuto nessuno con questa patologia…che sfortuna sia capitato proprio a mio figlio!”
In realtà, gli Emangiomi Infantili colpiscono tra il 5 e il 10% della popolazione. Non è una lesione così infrequente! In ogni caso, è una lesione benigna il cui destino è quello di risolversi nella maggior parte dei casi senza bisogno di far nulla, e in una più piccola percentuale di casi con l’utilizzo di terapie.
“Devo tenere mio figlio protetto da traumi per il rischio di sanguinamento?”
L’emorragia di un Emangioma è un’evenienza rara, e si verifica soprattutto se la lesione presenta tendenza all’ulcerazione (in caso di EI a rapida espansione). Il vostro bambino deve svolgere una vita assolutamente normale.
“Ma questo Emangioma gli fa male?E’ doloroso?”
L’Emangioma Infantile non provoca dolore al bambino. Essendo una massa, può comprimere le strutture circostanti e occupare spazio, ma ciò non causa solitamente dolore, anche se può provocare altri tipi di complicanze. L’unica evenienza in cui può provocare dolore è nuovamente in caso di ulcerazione; in tal caso è necessario far valutare il bambino da un medico appena possibile.
“Devo fare qualche medicazione a casa?”
L’Emangioma non necessita di medicazioni particolari, salvo in specifiche situazioni (emorragia, ulcerazione, sovrainfezione di un’ulcera,…). In questi casi, però, sarà il medico a darvi indicazioni specifiche da seguire.
“E’ estate, e mio figlio ha un Emangioma in una zona esposta…devo coprirlo? Devo applicare qualche prodotto particolare?”
L’Emangioma Infantile, anche se in zone fotoesposte, non deve essere trattato diversamente dalle zone di cute circostante. Deve essere protetto dalle radiazioni solari, come tutta la restante parte del corpo, con una crema protettiva SPF 50+ applicata ogni 2-3 ore.
Proprio come c’è confusione nel dare il giusto nome alle anomalie vascolari, così c’è anche un po’ di confusione sul chi se ne occupa e le tratta, soprattutto per quanto riguarda gli Emangiomi Infantili (EI).
Ci sono centri che hanno più specialisti, altri che hanno un solo specialista che lavora in stretto contatto con la pediatria del territorio per gestire il follow-up dei pazienti, altri ancora che possiedono ambulatori congiunti dove il bimbo viene visitato e gestito da più figure contemporaneamente.
Vediamo ora chi potrete incontrare sul vostro cammino, e che vi accompagnerà nella gestione dell’Emangioma Infantile di vostro figlio.
DERMATOLOGO
In molti centri l’Emangioma Infantile è una patologia gestita dai dermatologi, che si occupano della diagnosi, delle decisioni terapeutiche, di impostare il follow-up e, in alcuni casi, dove fosse disponibile, dell’utilizzo di presidi di trattamento aggiuntivi quali il laser. Può succedere che il dermatologo si avvalga dell’aiuto di un pediatra per gestire le problematiche internistiche del bambino (gestione delle complicanze, utilizzo di farmaci, …), o di un chirurgo vascolare nel caso di EI complicati.
CHIRURGO VASCOLARE
In tanti centri i bambini vengono mandati al chirurgo vascolare per gestire Emangiomi Infantili complicati o necessitanti un approccio chirurgico; in altri, però, è il chirurgo vascolare che gestisce interamente la diagnostica e il follow-up del paziente con EI. Spesso gestiscono un ambulatorio di anomalie vascolari nel contesto di un centro multidisciplinare, in modo tale da poter avere una gestione del bambino più ampia. Infine, in alcuni centri i presidi terapeutici come la laserterapia vengono utilizzati dai chirurghi vascolari.
PEDIATRA
Il pediatra di famiglia, cioè il vostro medico curante, è la figura che seguirà il vostro bimbo nella quotidianità, e che gestirà le problematiche di tutti i giorni. Terrà i contatti con il centro di riferimento a cui vi siete rivolti per concordare il follow-up adeguato e conoscere le accortezze e i dettagli a cui deve prestare attenzione nel prendersi cura del suo piccolo paziente. Inoltre, in alcuni centri multidisciplinari, ci sono pediatri che si sono sempre occupati di anomalie vascolari e che aiutano gli specialisti nella gestione a 360 gradi del bambino con Emangioma Infantile.
RADIOLOGO E RADIOLOGO INTERVENTISTA
Talvolta, anche se non molto frequentemente, la diagnosi di Emangioma Infantile non è possibile con la sola clinica, ed è quindi necessario sottoporre il bambino ad alcuni accertamenti radiologici, come l’ecografia o la Risonanza Magnetica Nucleare. In casi molto particolari e complessi, esiste la possibilità di ricorrere a tecniche di radiologia interventistica (come l’embolizzazione) per il trattamento di un Emangioma; è comunque un’evenienza molto rara, e in questi casi il bambino viene inviato a centri che dispongano di un servizio di radiologia interventistica.
ALTRE FIGURE PROFESSIONALI
Altre figure che potrete incontrare durante il vostro cammino sono:
Otorinolaringoiatra: in caso di EI della zona laterocervicale, delle guance e/o delle labbra, potrebbe essere richiesta una valutazione ORL con fibroscopia per indagare un eventuale coinvolgimento laringeo
Chirurgo Plastico: gli esiti degli EI, quando non disponibile un chirurgo vascolare, possono essere valutati e trattati anche da un chirurgo plastico
Oncologo: è una figura che fa sempre molta paura ai genitori, ma a volte per essere sicuri di ciò che abbiamo di fronte e per poter fornire il miglior trattamento al vostro bambino è utile richiedere un parere oncologico.
Personale sanitario non medico: i centri di Anomalie Vascolari si avvalgono dell’aiuto di molte figure professionali, che comprendono infermieri, Operatori Sanitari, e altre ancora. Sono tutte figure indispensabili per il corretto lavoro e la corretta gestione del paziente con Emangioma Infantile.
CENTRI MULTIDISCIPLINARI
Esistono infine in Italia centri che offrono la presenza di più specialisti, che lavorando a stretto contatto e in collaborazione gestiscono nella stessa sede tutte le problematiche del bambino con Emangioma Infantile. E’ quindi possibile che vostro figlio venga visitato e seguito in ambulatori congiunti dove si trovano più figure professionali assieme (dermatologo e chirurgo vascolare, dermatologo e pediatra, chirurgo vascolare e pediatra,… ).
